Cuando nació, Carlota era un bebé aparentemente normal. Sin embargo, a los nueve meses la pediatra comentó que no sujetaba bien la cabeza. Nada hacía presagiar que sería una de esas niñas cuyas historias se cuentan cada 28 de febrero ,día de las enfermedades raras. Primero tardaba en andar; pero bueno, «ya andará». Después no decía ni una palabra; pero «ya hablará». Y del pediatra al neurólogo, y del neurólogo al fisioterapeuta, y del fisioterapeuta al logopeda, hasta la bofetada denitiva: «No esperéis que vuestra hija baje jamás sola a por el pan ni firme unos documentos». Carlota tenía entonces cuatro años y faltaban todavía más de seis años para poner nombre a lo que le pasaba.

Carlota tiene Syngap1, lo que le provoca múltiples trastornos. En este libro, Gonzalo Bermejo, su padre, habla de su experiencia, de cómo pasar del dolor a la aceptación, cómo entender y sobrellevar el duelo cuando se recibe el diagnóstico, cómo permitirse sentir las emociones y resolverlas, cómo superarse y aprender a buscar soluciones, cómo cuidar la relación de pareja en mitad de la lucha diaria o cómo gestionar las necesidades educativas y de todo tipo de los que sufren una enfermedad rara. ¿Lo novedoso? Que sus conocimientos de coaching y su amor a Carlota pueden ayudar a otros padres en este camino tan complejo.